Tammikuu 2005

* Kantasoluhoitoa uusiutuneeseen imukudossyöpään
* Huono aloitusyhdistelmä
* Nevirapiinin käytöstä varoitus
* Uudentyyppinen rokotekoe Ruotsissa
* Ruotsin hiv-lääkkeet maksuttomiksi
* Aurinkosirkuksen potkima hiv-positiivinen Metropolitanissa
* Edelleen positiivinen (artikkeli)

Kantasoluhoitoa uusiutuneeseen imukudossyöpään

Kantasolujen siirto saattaa olla käyttökelpoinen hoitovaihtoehto hiv-potilaille, joiden imukudossyöpä eli lymfooma on uusiutunut.

Yhdysvaltalaisessa City of Hope Cancer Centerissä tehdyssä hoitokokeilussa tutkittiin kantasolusiirron vaikutusta potilailla, joilla oli sekä hiv-infektio että lymfooma. Tutkijat keräsivät kantasoluja potilailta, joiden lymfooma oli solumyrkkyhoidon jälkeen hellittänyt, mutta sitten uusiutunut. Kokeessa potilaille annettiin voimakas solumyrkkyhoito ja sitten kantasolut palautettiin suonensisäisesti tuottamaan uutta luuydintä kemoterapian tuhoaman tilalle.

Seitsemäntoista 20:stä hoitokokeiluun osallistuneesta (85 %) on elossa ja heidän lymfoomansa on hellittänyt, eikä hiv-infektio edennyt hoidon aikana.

Kantasoluhoito on jo vakiintunut hiv-negatiivisten potilaiden uusiutuneen lymfooman hoitotavaksi, mutta infektioriskiä on laajalti pidetty liian suurena hiv-positiivisten potilaiden kohdalla. Samoin mahdollisuuksia kerätä tarpeeksi kantasoluja on pidetty huonoina.

Tutkija Amrita Krishna toteaa, että kokeilu kumosi uskomukset. Kaikkien potilaiden hiv-infektio pysyi hyvin hallinnassa ja heidän kasvaimensa olivat alkaneet taantua kemoterapian ansiosta. Kolme potilasta kuoli hoidon aikana tai pian solusiirron jälkeen. Yli puolet potilaista joutui keskeyttämään hiv-lääkityksen hoidon ajaksi pahoinvoinnin ja suutulehduksen vuoksi.

Krisnanin mukaan tutkimus on ponnahduslauta tuleville hiv-positiivisten kantasoluhoidoille. Ehkä kerättyjä kantasoluja pystyttäisiin jopa muuttamaan vastustuskykyisiksi HI-virukselle ennen niiden palauttamista potilaan elimistöön.
Http://www.thebody.com/cdc/news_updates_archive/2005/jan25_05/hiv_stem_cell.html

Huono aloitusyhdistelmä: Viread-Videx-Stocrin tai Viread-Videx-Viramune

Lääkeyhtiö Bristol-Myers Squibb on lähettänyt yhdysvaltalaisille terveysviranomaisille kirjeen, jossa varoitetaan lääkeyhdistelmän mahdollisesti huonosta sopivuudesta ensimmäiseksi hiv-lääkitykseksi potilaille, joilla on korkea viruspitoisuus.

Kyseessä on kolmen lääkkeen yhdistelmä, johon kuuluvat joko tenofoviiri, didanosiini ja efavirentsi tai tenofoviiri, didanosiini ja nevirapiini (Viread-Videx-Stocrin tai Viread-Videx-Viramune).

Varoitus perustuu huonoihin tuloksiin muutamasta lääkeyhdistelmäkokeesta. Syytä näiden lääkeyhdistelmien pettämiseen miltei puolella koehenkilöistä ei vielä tiedetä.
Http://www.i-base.info/pub/htb/v6/htb6-1/ALERT.html

Nevirapiinin käytöstä varoitus

Yhdysvaltojen lääkintäviranomainen FDA on varoittanut terveydenhoitohenkilöstöä nevirapiinin (Viramune) aiheuttamasta maksaoireiden riskistä naispotilailla ja potilailla, joiden auttajasolumäärä on korkeahko.

NNRTI-lääkkeisiin lukeutuva nevirapiini aiheuttaa muita hiv-lääkkeitä useammin maksaoireita, kuten maksaentsyymien kohoamista ja ihottumaa, flunssan kaltaisia oireita tai kuumetta. Oireet ilmenevät tyypillisesti muutaman viikon kuluessa lääkkeen käytön aloittamisesta. Nevirapiini on saattanut johtaa kohtalokkaaseen maksavaurioon, vaikka potilas olisi käynyt säännöllisissä laboratoriokokeissa.

FDA:n mukaan nevirapiinia ei tulisi antaa naisille, joiden auttajasolumäärä on yli 250 (CD4-solua millilitrassa plasmaa), elleivät hoidon hyödyt ole riskejä suuremmat. Nevirapiini on ollut hyvän hyötysuhteensa takia suosittu esimerkiksi hiv-tartunnan ehkäisyssä neulanpistotapaturmissa ja raskauksien aikana. Nevirapiinin käytöstä altistustapahtumien yhteydessä onkin varoitettu jo aiemmin.

Naisten riski saada nevirapiiniin liittyviä maksaoireita on kolme kertaa suurempi kuin miehillä, ja riski on monin verroin suurempi, jos auttajasolutaso naisella on yli 250:n. Miehillä, joiden auttajasolutaso on yli 400, maksaoireiden riski on kolminkertainen verrattuna miehiin, joiden taso on alle 400.
http://www.hivandhepatitis.com/recent/nnrtis/012105_b.html

Uudentyyppinen rokotekoe Ruotsissa

Ruotsalaistutkijat ovat saaneet luvan aloittaa maan ensimmäiset hiv-rokotekokeet terveillä ihmisillä. Rokote on uutta tyyppiä, jossa HI-viruksen perimäaineksen osasia on lisätty keinotekoiseen bakteerien perintöainekseen, DNA-plasmideihin.

Testattava rokote on suunnattu sellaisiin hivin alatyyppeihin, joita esiintyy Tansaniassa. Jos 40 henkilöllä Tukholmassa tehdyt kokeet onnistuvat, kokeillaan rokotetta paikan päällä Tansaniassa. Todennäköisesti rokote ei tule suojaamaan tartunnalta, vaan vähentää tarttuvuutta ja hiv-infektion kehittymistä aidsiksi.

Rokotteen antotapa poikkeaa tavallisesta ruiskeesta, sillä rokote saatetaan ihon alle hiilidioksidin avulla. Tarkoituksena on, että rokote leviäisi paremmin elimistöön ja olisi tehokkaampi.

Vastaavankaltaisia rokotekokeita on meneillään muun muassa Englannissa, USA:ssa, Keniassa ja Ugandassa.
Http://svd.se/dynamiskt/inrikes/did_8654128.asp

Ruotsin hiv-lääkkeet maksuttomiksi

Ruotsin viime heinäkuussa voimaan astunut uusi tartuntatautilaki aiheuttaa muutoksia hiv-lääkkeiden potilaille aiheuttamiin kustannuksiin.

Uuden lain mukaan lääkkeet, jotka vähentävät yhteiskuntavaarallisten tartuntatautien leviämistä, ovat potilaalle maksuttomia. Tämä tarkoittaa, että myös hiv-lääkkeet tulevat olemaan potilaille maksuttomia. Tähän asti hiv-lääkkeitä on kohdeltu muiden lääkkeiden tavoin, eli ne ovat sisältyneet ns. Vuosittaiseen hoitokustannusten maksukattoon.
Http://www.rfhp.a.se/ | http://www.notisum.se/rnp/SLS/LAG/20040168.htm | http://www.positiiviset.fi/uutispalat/uutiset200405.htm#Ruotsiin_uusi_tartuntatautilaki

Aurinkosirkuksen potkima hiv-positiivinen Metropolitanissa

Cirque du Soleil -sirkuksesta hiv-positiivisuutensa takia potkut saanut voimataiteilija Matthew Cusick on liittynyt newyorkilaiseen AntiGravity-taiteilijaryhmään. AntiGravity-taiteilijaseurueeseen kuuluu balettitanssijoita, akrobaatteja ja voimistelutaitureita, joita tarvitaan teatteri- ja oopperatuotantojen näyttävissä kohtauksissa.

Henkilökohtaisena kuntosalivalmentajana Washingtonissa työskennellyt Cusick palkattiin viime vuonna Cirque du Soleil"hin, mutta sai potkut, kun kävi ilmi, että hän on hiv-positiivinen. Sirkuksen lääkärien mielestä hiv-tartunta ei olisi haitannut työskentelyä esityksissä. Amerikkalainen Lambda-järjestö auttoi Cusickia oikeudenkäynnissä, jossa sirkus tuomittiin maksamaan hänelle korvauksena 600.000 dollaria.

Cusick on mukana New Yorkin Metropolitanin Turandot-oopperan esityksessä, jonka ensi-ilta on 29.1.2005.
http://washingtonblade.com/2005/1-7/news/national/antigrav.cfm | http://www.positiiviset.fi/uutispalat/uutiset200406.htm

Edelleen positiivinen

Englannin entinen sisäministeri Chris Smith paljasti viikko sitten, että hän on ollut hiv-positiivinen 17 vuotta. Kuvastaako tämä uutta avointa ja optimistista ilmapiiriä hivin ja aidsin ympärillä? Tilanne paranee, sanoo Michael Carter, jonka hiv todettiin kolme vuotta myöhemmin kuin Smithin – mutta eloonjääminen tuo omat ongelmat mukanaan.

Kun toukokuun lopulla 1991 sain positiivisen hiv-testituloksen 24-vuotiaana, en uskaltanut toivoa, että eläisin vielä 14 vuotta myöhemmin. Ensimmäisellä vastaanotolla hiv-neuvojani kertoi, että hiv oli tuhonnut jo noin puolet puolustusjärjestelmästäni. Auttajasolumääräni oli 400, kun normaali taso vaihtelee välillä 800-1200. Sain kuulla, että viiden vuoden sisällä saisin vakavia aidsiin johtavia infektioita, jotka iskevät hiv-positiivisiin puolustusjärjestelmän heiketessä, ja että noin vuosikymmenen kuluessa olisin kuollut. Olisin saanut ainoaa silloin saatavilla olevaa hiv-lääkettä, AZT:tä, mutta kieltäydyin, koska halusin säästää sen myöhemmäksi.

Kaikeksi onneksi asiat eivät menneetkään aivan näin. Puolustusjärjestelmäni kylläkin heikkeni vuosien mittaan, ja kesällä 1994 sain kuulla olevani aids-vaiheessa tuberkuloosin toteamisen seurauksena. Sopeuduin ajatukseen, että kuolisin viimeistään noin 35-vuotiaana. Mutta sitten tapahtui jotain poikkeuksellista.

Tehokkaiden viruslääkkeiden tulo on muuttanut ihmisten elämän ja elinaikaodotukset, niin minun kuin Chris Smithin, joka viime viikonloppuna kertoi myös saaneensa positiivisen testituloksen 1980-luvun lopulla. Olen nyt käyttänyt vuodesta 1998 hiv-lääkeyhdistelmää, jota asiantuntijat kutsuvat tehokkaaksi antiretrovirushoidoksi, highly active antiretroviral therapy, lyhennettynä ”Haart”. CD4-solumääräni on noussut viisinkertaiseksi, ja hivin määrä veressäni, viruspitoisuuteni, on pudonnut mittausrajan alle ja pysynyt siellä.

Olisi helppo päätellä, ainakin minun kohdallani, että retrovirushoito on ollut mahtava menestys. Itse asiassa hiv-neuvojani on kertonut, että laboratoriotuloksien lisäksi koko puolustusjärjestelmäni on nyt niin hyvässä kunnossa, ettei minun voisi arvatakaan olevan hiv-positiivinen. Samanaikaisesti olen ollut enemmän tai vähemmän täysipäiväisesti töissä lääkityksen aloittamisen jälkeen ja olen juossut kolme kokomaratonia ja kymmeniä puolimaratoneja vuodesta 2000 alkaen, aina parhaan 5 %:n joukossa. Suoraan sanoen en enää ajattele kuolevani ennenaikaisesti aidsiin ja uskon monen johtavan hiv-lääkärin ennusteisiin, että asianmukaisella hoidolla hiv-positiivinen voi odottaa elävänsä suhteellisen tavallisen mittaisen elämän.

Mutta olisi erehdys luulla, että elämän muuttavien lääkkeiden tulo ja ilmapiirin muuttuminen niin, että johtava poliitikko voi kertoa hiv-tartunnastaan ja saada laajalti hyväksyntää, tarkoittaisi, että hiv-positiivisen elämä olisi nyt ruusuista. Minulle on selvä tosiasia, että hiv on vakava asia ja se tulee vaikuttamaan kaikkiin osa-alueisiin elämässäni. Vaikka retrovirushoito hillitsee menestyksellä hivin vaikutuksia, niin tarjolla olevat tai edes nyt kehitteillä olevat hiv-lääkkeet eivät vielä pysty parantamaan tautia. Tässä maassa kuolee edelleen joka vuosi noin 400 ihmistä hivin takia.

Siksi terveyteni on yhä todellinen huolen aihe – erityisesti koska minulle kehittyy vastustuskykyä yhteen tai useampaan hiv-lääkkeeseen. Hiv tulee helposti ristiresistenssiksi samantyyppisille lääkkeille, joten jos yhdelle lääkkeelle kehittyy resistenssi, voi menettää mahdollisuuden käyttää samantyyppistä lääkettä tulevaisuudessa.

Riskin pienentämiseksi on erittäin tärkeää ottaa lääkkeet 95-prosenttisesti oikeaan aikaan oikealla tavalla, joka päivä loppuelämän ajan. Kun retroviruslääkkeistä koostuva yhdistelmähoito tuli käyttöön vuosina 1996-1997, merkitsi se jopa viittä lääkeannosta päivän mittaan, jokaisessa kourallinen pillereitä. Myöhemmin on tullut helpompia hoitoja, mutta tämänhetkinen yhdistelmäni koostuu viidestä pilleristä kahdesti päivässä ruuan kanssa otettuina. Vaikka pidänkin lääkkeiden ottoa ensisijaisen tärkeänä, olen vain ihminen, ja joskus annos jää väliin.

Mielessä kummittelevat myös sivuvaikutukset. Suoraan sanoen ensimmäinen vuoteni yhdistelmähoidossa oli yhtä kurjuutta. Minulla oli niin raju ripuli, että tuntui kuin vesihana olisi avattu sisälläni. Yksi lääke (jonka onneksi lopetin muutaman kuukauden jälkeen) vaurioitti hermoja jalkaterissäni ja säärissäni, mitä kutsutaan neuropatiaksi, ja aiheutti niin kovaa kipua, että jouduin käyttämään morfiinipohjaista kipulääkettä. Vaikka tämän lääkkeen ottamisesta on jo viisi vuotta, jalkaterissäni on vieläkin tunnottomuutta, ja ilman kenkiä kulkuni on enemmän taapertamista kuin kävelyä.

Juoksuharrastuksestani huolimatta lääkkeet vaarantavat pitkällä tähtäimellä verenkiertoelimistöni terveyden. Hiv-lääkkeet, erityisesti jotkut proteaasin estäjät (käytän niistä yhtä) saattavat nostaa veren rasva- ja sokeriarvoja, ja ovat lisänneet sydänsairauksia ja diabetesta käyttäjien parissa. Hivin kaltainen pitkäaikainen infektio voi myös aiheuttaa sydäntä vaurioittavaan tulehdukseen. Joskus ilmenevän korkean kolesterolin, rytmihäiriöiden ja suvussani esiintyvien sydänsairauksien takia kuulun siihen kasvavaan joukkoon hiv-positiivisia, jotka joutuvat menemään sydänlääkärin vastaanotolle.

Olen onneksi säästynyt kehon muotojen muutoksilta (lipodystrofialta), jota toiset hiv-lääkkeet aiheuttavat. Oireisiin voi kuulua rasvan katoaminen raajoista ja takapuolesta ja kerääntyminen sisäelinten ympärille sekä rasvan kasautuminen niskaan ja häviäminen kasvoista. Tämä sivuvaikutusten oireyhtymä voi olla hyvin leimaava, merkki siitä, että ihmisellä on hiv ja että hän käyttää lääkitystä. Hoitovaihtoehtoja on rajallinen määrä, ja monille kosmeettinen kirurgia näyttää ainoalta vaihtoehdolta. Läheinen ystäväni, joka on käynyt useissa hoidoissa korjauttamassa tilapäisesti rasvakatoa kasvoistaan, tiivisti tuntemuksensa näin: ”Äärimmäistä kohtalon ivaa – säästyin aids-kuolemalta vain näyttääkseni tältä.”

Sairaus on myös vaikuttanut valtavasti mielenterveyteeni: tunnen, että 14 vuotta hivin kanssa ovat kuluttaneet minua. Tämä on johtanut useisiin vakaviin masennuksiin, joista jokainen on ollut ainakin yhtä lamauttava kuin kokemani fyysisiset sairaudet. Tiedän etten ole ainoa. Vaikkakin itsemurhat ovat vähentyneet hiv-positiivisten keskuudessa, ovat masennusluvut kasvaneet tehokkaiden hiv-lääkkeiden tulon myötä. Joillakin syynä näyttävät olevan itse lääkkeet. On myös ilmestynyt uusia lääketieteellisiä huolenaiheita, kuten tiettyjen harvinaisten syöpien runsas määrä hiv-positiivisilla henkilöillä.

Eivätkä epävarmuutta aiheuttavat asiat ole vain lääketieteellisiä. Minulla ei ole todellista taloudellista turvaa; sairauteni takia työhistoriani on repaleinen. En omista enkä odota koskaan omistavanikaan omaa kotia, ja vaikka olen ottanut eläkevakuutuksen, pelkään, että se on liian vähän liian myöhään. Hiv-lääkkeiden suoman kroonisen sairauden tavoin minua voi hyvinkin odottaa vanhuusiässä krooninen köyhyys.

Mutta Smithin tavoin en enää halua piilotella tosiasiaa, että minulla on hiv. En kiinnitä huomiota ruokaseuralaisten uteliaisiin katseisiin, kun otan kourallisen pillereitä; jos joku kysyy miten onnistuin saamaan asunnon keskilontoolaisesta talosta, sanon totuudenmukaisesti: ”Koska minulla on aids.” Mutta avoimuus hivin kanssa voi yhä johtaa epämiellyttäviin seuraamuksiin. Jouduin muuttamaan edellisestä asunnostani Kaakkois-Lontoossa paikallisten ihmisten häirinnän vuoksi, kun he saivat tietää hiv-tartunnastani. Hiv on myös rajoittanut matkustusmahdollisuuksiani. USA estää rutiininomaisesti hiv-positiivisten maahanpääsyn, enkä ole valmis hankkimaan vaadittavaa erikoisviisumia, josta kaikki maailman maahantuloviranomaiset näkevät, että olen epätoivottu henkilö USA:ssa.

En ole kertonut vanhemmilleni, että olen hiv-positiivinen (toivottavasti isäni ei tänään osta Guardiania tavallisen Mirrorinsa sijasta). Sanon itselleni, että näin säästän heitä huolehtimasta minun takiani, mutta joskus mietin, häpeääkö joku osa minusta hiv-tartuntaa. Ehkei olisikaan niin kauheaa, 14 vuoden jälkeen, jos asia tulisi ilmi heille tämän artikkelin kautta. Olen myöskin hyvin tietoinen siitä, että olen saanut erinomaista hiv-hoitoa, kun taas kroonisesti sairaat vanhempani, jotka työllään rahoittivat kansanterveysjärjestelmän, joutuvat odottamaan kuukausia vastaanotolle ja hoitoon vielä pitempään.

Yritän myös nähdä tilanteen valoisat puolet. Olen iloinen, ettei kumppanini tarvitse enää olla huolissaan mahdollisesta ennenaikaisesta kuolemastani, ja etten enää odota ihmisten joustavan kohdallani samalla tavalla kuin ennen. Nykyään kohtaan tavanomaisempia ongelmia – monilla ihmisillä on krooninen ja hoidolla kurissa pysyvä sairaus; moni kärsii kivuista; taloudellinen epävarmuus on arjen tosiasia miljoonille tämän päivän Englannissa.

Thatcherin hallituksen laatima homovastainen lainsäädäntö oli avaintekijä oman identiteettini kehityksessä nuorena homomiehenä 80-luvun lopulla ja 90-luvun alkupuolella. Vuonna 1996 tehokas hiv-lääkitys tuli käyttöön; seuraavana vuonna tuli Labour-puolueen hallitus (jossa myös Smith istui), joka muutti seksuaalisen kanssakäymisen ikärajan samaksi kaikille, purki lain, joka kielsi viranomaisilta ja julkisen alan työntekijöiltä kaikenlaisen homosuhteiden suosimisen, antoi homoseksuaaleille oikeuden työskennellä puolustusvoimissa ja kaikissa työsuhteissa, ja viimeisimpänä antoi oikeuden solmia parisuhteen. Smithin ilmoitukset omasta homoseksuaalisuudestaan vuonna 1984 ja hiv-positiivisuudestaan vuonna 2005 osoittavat, miten omia nuoruusvuosiani varjostaneet pilvet ovat nyt suurilta osin haihtuneet.

Mutta tämä ei tarkoita, ettei hiv olisi enää vakava terveysuhka homomiehille. Vuonna 2004 todettiin enemmän homomiesten hiv-tartuntoja kuin koskaan ennen. Englannin tiedotusvälineissä kuvataan harvoin elämää hivin kanssa täysipainoisesti, ja Terrence Higgins –säätiön kyselytutkimukset osoittavat järkyttävästi, miten paljon hiviä pelätään ja miten vähän siitä tiedetään.

Hiv-lääkkeiden ansiosta olen elossa vaikka minun piti kuolla. On kuitenkin tärkeää tunnustaa, että elämä retroviruslääkkeiden kanssa on tuonut omat ongelmansa. Ensi askel niistä selviämisessä on niiden myöntäminen.
The Guardian 1.2.2005 | http://www.guardian.co.uk/g2/story/0,3604,1402810,00.html