Positiiviset ry
Positiivisten palvelukysely toteutetaan joka toinen vuosi, ja nyt on jälleen sen aika.
Kyselyyn vastaamiseen menee noin 10 minuuttia. Vastauksia käytetään toiminnan suunnittelun lisäksi toiminnan raportointiin sekä tuloksellisuuden ja vaikuttavuuden arviointiin.
Jokainen palaute on meille tärkeä, joten kiitos ajastasi! Vastausaikaa on 31.12.2024 saakka.
Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä.
Lämmin kiitos jo etukäteen avustasi!
Lisätietoja tarvittaessa henkilökunnalta, yhteystiedot täällä.
Hiv-tiedot sekä terveydenhuollossa että yleisväestössä ovat valitettavan heikolla tasolla. Yhteiskunta on jämähtänyt tilaan, jossa yksillä on todella ajantasaiset tiedot hivistä, ja toisilla käsitykset vastaavat vuosikymmeniä vanhoja tietoja.
Hiviin, hiv-positiivisiin ja hiv-tartunnalle erityisen alttiisiin ihmisryhmiin kohdistuva stigma on haaste, johon on vaikeaa puuttua ilman tutkittua tietoa sen ilmenemisestä ja vaikutuksista.
Äskettäin julkaistun tutkimuksen1 mukaan vain 28 % pohjoismaalaisista tietää, että lääkitty hiv ei tartu. Samassa tutkimuksessa osoitettiin, että väärinkäsitykset hivin tartuntatavoista, hiv-hoidon vaikutuksista ja suhtautumisessa hiv-positiivisiin ovat yleisiä.
ECDC:n tuoreen raportin2 mukaan myös terveydenhuollon työntekijöiden tiedot hivin tarttumisesta ja ehkäisystä ovat huolestuttavan puutteellisia. Tiedon puute näkyy hoitotilanteissa ennakkoluuloisina asenteina ja syrjivinä käytäntöinä.
Hiv-positiivisille suunnatun kyselytutkimuksen3 tulokset tukevat aiempia havaintoja siitä, että hiv-positiiviset kokevat terveydenhuollossa asioinnin stigman vuoksi hankalaksi.
Näiden ja muiden tuoreiden tutkimusten tuloksia käsitellään laajemmin Positiivisten Maailman aids-päivän erikoisjulkaisussa. Julkaisu on luettavissa verkossa täällä.
Suomi on saavuttanut UNAIDSin asettamat 95–95–95-tavoitteet. Eli vähintään 95% hiv-positiivisista tietää tartunnastaan, heistä 95% on lääkityksellä ja heistä 95%:lla hoito toimii hyvin ja virukset ovat ns. mittaamattomissa. Suomessa kuitenkin vielä n. 15 % hiv-positiivisista on toimivan lääkehoidon ulkopuolella. Tiedon puute ja stigma ovat keskeisiä esteitä, jotka vaikeuttavat hiv-tartunnan saaneiden pääsyä hoitoon ja tukipalveluihin.
“Suomessa hiv-tartunnat todetaan myöhään ja osalla sairaus on ehtinyt edetä aids-vaiheeseen asti. On väärin, että stigma estää ihmisiä pääsemästä testeihin ja hoitoon ajoissa.”
Vilma Pietilä, toiminnanjohtaja, Hivpoint
Äskettäin julkaistun tutkimuksen1 mukaan vain 28 % pohjoismaalaisista tietää, että lääkitty hiv ei tartu. Samassa tutkimuksessa osoitettiin, että väärinkäsitykset hivin tartuntatavoista, hiv-hoidon vaikutuksista ja suhtautumisessa hiv-positiivisiin ovat yleisiä.
ECDC:n tuoreen raportin2 mukaan myös terveydenhuollon työntekijöiden tiedot hivin tarttumisesta ja ehkäisystä ovat huolestuttavan puutteellisia. Tiedon puute näkyy hoitotilanteissa ennakkoluuloisina asenteina ja syrjivinä käytäntöinä.
“Hiv-tiedot sekä terveydenhuollossa että yleisväestössä ovat valitettavan heikolla tasolla. Yhteiskunta on jämähtänyt tilaan, jossa yksillä on todella ajantasaiset tiedot hivistä, ja toisilla käsitykset vastaavat vuosikymmeniä vanhoja tietoja.”
Sini Pasanen, toiminnanjohtaja, Positiiviset ry
Tutkimustuloksista laajemmin Positiiviset ry:n Maailman aids-päivän erikoisjulkaisussa.
Tatuointitaiteilija ja aktivisti Scarlet järjestää yhteistyössä Hivpointin ja Positiiviset ry:n kanssa Maailman aids-päivän tatuointitapahtuman Blue Punk Tattoo -studiossa Helsingin Hakaniemessä su 1.12. klo 11-18.
Studioon voi tulla ottamaan tatuoinnin ilman ajanvarausta, ja valikoimista löytyy erilaisia Maailman aids-päivän teematatuointeja. Tapahtumalla otetaan kantaa niin tatuointitoimialalla kuin muissakin yhteyksissä tapahtuvaa hiv-positiivisiin kohdistuvaa syrjintää vastaan.
“Olin aivan ihmeissäni, kun huomasin tatuointistudioiden nettisivuilla lukevan, että he kieltäytyvät tatuoimasta hiv-positiivisia ihmisiä. Se on syrjintää!”
tatuointitaiteilija Scarlet, Blue Punk Tattoo
Maailman aids-päivänä 1.12. klo. 16 Helsingin keskustakirjasto Oodissa kuullaan tarinoita hivin kanssa elämisestä. Tarinatuokion päätteeksi esiintyy Helsingin gay-kuoro Out’n’loud. Kaikille avoin, maksuton tapahtuma.
Toiminnanjohtaja Sini Pasanen, Positiiviset ry
puh. 0445544556
sini.pasanen@positiiviset.fi
Toiminnanjohtaja Vilma Pietilä, Hiv-säätiö / Hivpoint
puh. 044 544 0900
vilma.pietila@hivpoint.fi
Maailman aids-päivää vietetään 1.12. sunnuntaina. Ehkä kuulit radiossa Merjasta, tai näit somessa, valotauluilla kauppakeskuksessa tai metrossa punaisen häiriöilmoituksen?
Positiivisten “Annetaan hiville kasvot” -kampanjalla herätellään ihmisiä pohtimaan, miten paljon stigmaa hiviin ja hivin kanssa elämiseen liittyy.
Monen ihmisen lähipiirissä tai työkaverina voi olla hiv-positiivinen ihminen. Hivin kanssa voi elää tänä päivänä ihan tavallista elämää. Omasta hiv-positiivisuudesta kertominen ei kuitenkaan ole helppoa, ja hiv-statuksen paljastuminen voi aiheuttaa pelkoa.
Tällä kampanjalla ei kehoteta hiv-positiivisia antamaan omia kasvojaan hiville, vaan kaikkia meitä pohtimaan millaiset kasvot hivillä ja hiv-positiivisilla tänä päivänä on. Mitä jokainen meistä voisi tehdä edistääkseen tulevaisuutta, jossa stigma ei pakottaisi ketään salailemaan osaa itsestään?
Kampanjaa on tukenut Gilead Sciences.
Maailman aids-päivänä perinteisesti muistetaan aidsiin menehtyneitä ja juhlitaan lääkityksen turvaamaa tervettä elämää – tällä kertaa Oodin kirjataivaassa.
Tänä vuonna tuli täyteen 35 vuotta Positiiviset ry:n perustamisesta, ja reilut 40 vuotta ensimmäisestä Suomessa tehdystä hiv-diagnoosista. Näihin vuosiin mahtuu monta tarinaa.
1.12.2024 klo. 16 Keskustakirjasto Oodin kolmannen kerroksen Saarikoski -matolla kuullaan tarinoita hivin kanssa elämisestä. Tarinatuokion päätteeksi esiintyy Helsingin gay-kuoro Out’n’loud.
Lämpimästi tervetuloa mukaan kuuntelemaan, muistelemaan ja vaikuttumaan.
Lisätietoja tapahtumasta yhteisötyöntekijä Tapulta (tappu@positiiviset.fi).
European Testing Week on eurooppalainen kampanjaviikko, joka järjestetään kaksi kertaa vuodessa. Kampanjan tarkoituksena on lisätä tietoisuutta hiv- ja hepatiittitestauksen tärkeydestä ja hyödyistä kaikkialla Euroopassa.
Aina on aikaa käydä hiv-testissä. Suomessa arvioidaan olevan muutamia satoja hiv-positiivisia, jotka eivät tiedä omasta tartunnastaan. Hiv-tartuntaa ei voi päätellä oireista. Ainoa tapa varmistua omasta hiv-statuksestaan on käydä hiv-testissä.
Yksi parhaista keinoista ehkäistä uusia hiv-tartuntoja on hiv-testissä käyminen. Kun tietää oman hiv-statuksensa, hiviä voidaan hoitaa tehokkaalla lääkityksellä.
Hiv-testiin pääsee maksutta esimerkiksi omalla terveysasemalla. Lisäksi testausta järjestetään esimerkiksi Positiivisten toimesta anonyymisti ja matalalla kynnyksellä.
Positiivisissa on aina hiv-testin yhteydessä mahdollisuus keskusteluun hivistä ja hivin kanssa elämisestä.
Hiv-testaus järjestetään seuraavan kerran Positiivisissa keskiviikkona 27.11. klo 16-18.
Lue lisää hiv-testauksesta täällä.
Maailmanlaajuisia, kansainvälisiä aids-konferensseja on nyt järjestetty jo 25 kertaa. Itse olen ollut mukana kerran aiemmin, Barcelonassa 2002. Tänä kesänä sain mahdollisuuden matkustaa Baijeriin. Nämä kaksi tapahtumaa osoittivat minulle selvästi, mitä on tapahtunut parinkymmenen vuoden aikana.
Eläminen hivin kanssa on muuttunut ja muuttanut muotoaan ja konferenssi on valtavirtaistunut ja muuttunut valtavaksi koneistoksi, jonne yksilön on helppo kadota omine pienine murheineen, elämän iloineen, tarkoituksineen ja ehtoineen.
Osallistuin Müncheniin konferenssiin oikeastaan ”yleisön pyynnöstä”. Ystäväni ja minä olemme todellisia virusveteraaneja ja (ainakin omasta mielestämme) sisukkaita selviytyjiä jo 1980-luvulta. Meillä on tapana joskus esittää yhdessä kirjoittamiamme mietteitä ja tarinoita – usein todellisesta elämästä. Näin teimme myös yhdistyksen pikkujouluissa 2023, mikä synnytti joissakin hallituksen jäsenissä ajatuksen siitä, että tällaista esitystä voisi viedä ihan maailmallekin. Ja mikäpä sen lähempänä koko maailmaa kerralla kuin kansainvälinen konferenssi Saksassa kymmenine tuhansine osanottajineen.
Näin kävi – hain ja International Aids Society myönsi minulle stipendin osallistumiseen ja yhdistys hyväksyi matka- ja majoituskulujen korvaamisen. Ystäväni ei halunnut lähteä mukaan, mutta onneksi löysimme Hannan, joka osoittautui täydelliseksi sijaisesiintyjäksi. Ei sentään sijaiskärsijäksi – ainakaan toivottavasti.
Esityksemme on lyhyt ja ytimekäs. Se on kahden naisen tarina elämisestä (ja rakastamisesta) hi-viruksen ollessa läsnä. Suomessa esitimme sen suomeksi, mutta maailmalle mentiin englanniksi.
Lavalla on kaksi ihmistä, tällä kertaa naista. He jakavat vuorotellen suullisesti katsojien kanssa oman elämänsä hetkiä, joita on värittänyt hiv. Hämmästyimme itsekin, kuinka hyvin muistomme lomittuivat toisiinsa, vaikka loimme oman osamme esityksestä erillään ja tietämättä, mitä toinen toi mukaan. Tekstit jaoimme toisillemme WhatsAppilla ja sitten hioimme niitä joitakin kertoja yhteen ennen kumpaakin esitystä.
Aids-konferensseihin kokoontuu monien eri alojen asiantuntijoita, osaajia, aktivisteja, toimijoita ja tekijöitä, joita kaikkia yhdistävät nuo kolme tai neljä kirjainta. Kyseessä on kuitenkin edelleen globaali ongelma, joten on selvää, että konferenssissa keskitytään paljon tartunnan ehkäisyyn, sen hoitoon, tartunnan saaneiden elinolosuhteisiin, stigman poistamiseen, lääketieteellisiin saavutuksiin ja yhteisöjen vahvistamiseen.
Konferenssissa on vuodesta 2004 ollut mukana myös maailmankylä, Global Village, jossa tartunnan saaneet ja yhteisöt pääsevät itse ääneen. Se on loistava mahdollisuus jakaa jotain ihan muuta kuin lääketieteellisiä saavutuksia ja yhteiskunnallisia tutkimustuloksia viruksesta ja aidsista. Maailmankylässä sinä ja minä voimme kertoa omaa tarinaamme ja jakaa sen paitsi niille, joille se on omakohtaisesti tuttua, myös niille, joita kiinnostaa ihminen taudin, tartunnan, terveyden ja tutkimuksen keskiössä. Sinne ihminen kuuluu, ei numeroksi tilastoon.
Maailmankylässä oli päälava, jossa esitettiin erilaisia tarinoita, lauluesityksiä, musiikkinumeroita, pienoisnäytelmiä jne. Oma hetkemme parrasvalojen loisteessa oli keskiviikkona 24.7. klo 13.00-13.20 CEST. Ei pitkä aika, mutta tarpeeksi sille, että saimme edes hetkeksi oman äänemme kuuluville ja laitettua kroppaa likoon. Omasta yhdistyksestämme paikalla olleet jäsenet olivat pärisyttäneet viidakkorumpua tehokkaasti ja katsomoon saapui mukavasti katsojia, jotka selvästi nauttivat ja liikuttuivat esityksestä. Hiv-Sverige oli jopa saatu lähettämään kuvaustiimi ikuistamaan esitystä. Virustartunta 1980-luvulla oli jotain ihan muuta mitä se nyt on. Sitä tarinaa sieltä tähän päivään pyrimme jakamaan.
Jälkeenpäin sain kuulla paitsi paljon kiitoksia ja kommentteja, myös sen, että esityksemme oli ainoa pohjoismainen kulttuuriohjelma kyseisessä konferenssissa. Se pistää miettimään. Itse olen niin tunneihminen ja luovuuteen taipuvainen, että uskon ja luulen, ehkä vähän toivonkin, että maailmaa voitaisiin parantaa tarina kerrallaan. Niin pohjoismaiset kuin yleensäkin ihmisten tarinat ovat niin perin voimaannuttavia. Kuunnellessa toisiaan avaa myös sydäntään itselleen ja herää huomaamaan yhtäläisyyksiä ja eroja välillämme. Ihmisyys yhdistää.
Leelia
Yksi Positiivisten jokavuotisista kohokohdista on yhdistyksen syyskokous ja pikkujoulut – ja pian on jälleen niiden aika!
Positiiviset ry:n hallitukseen kuuluu puheenjohtaja ja vuosittain vaihtuva määrä jäseniä. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset järjestetään keväällä ja syksyllä. Hallitus valitaan näistä syyskokouksessa, ja sen toimikausi on yksi kalenterivuosi. Tavallisesti hallituksessa istuu kerralla 8-10 jäsentä. Vuosien varrella hallitukseen on kuulunut jo yli 75 eri ihmistä. Olisitko sinä seuraava?
Hallituksen jäsenet valitaan kahdeksi (2) kalenterivuodeksi kerrallaan. Hallituksen jäsenistä puolet ovat erovuoroisia vuosittain. Erovuorossa oleva hallituksen jäsen voi asettua uudelleen ehdolle. Hallituksen jäsenten toimikausia ei ole rajattu. Hiv-positiiviset muodostavat aina hallituksen enemmistön. Hallitus kokoontuu 6-8 kertaa vuodessa. Lisäksi on muita työryhmiä, jotka kokoontuvat tarvittaessa.
Kiinnostuitko? Mahtavaa! Toimiaksesi hallituksessa et tarvitse aikaisempaa kokemusta, vaan kiinnostus hiv-positiivisten hyvinvoinnista ja etujen ajamisesta riittää. Hallitus kokoustaa yleensä Helsingissä, mutta kokouksiin voi osallistua myös etäyhteydellä.
Jos kiinnostuit hallitustyöstä, voit ottaa yhteyttä toiminnanjohtaja Siniin (sini.pasanen@positiiviset.fi) ennen syyskokousta.
Pikkujouluja juhlitaan perinteisesti heti syyskokouksen jälkeen, noin klo 18 alkaen. Pikkujouluissa tarjolla kevyt illallinen, virvokkeita ja säkenöivää juhlaseuraa. Juhlat pidetään Helsingissä.
Pyydämme sitovia ilmoittautumisia pikkujouluihin 24.11. mennessä, jotta osaamme varautua tarjoilujen määrässä. Ilmoittaudu pikkujouluihin täällä.
Lämpimästi tervetuloa!
Lisätietoja pikkujouluista tarvittaessa vertaistuen koordinaattori Valolta (valo.vesikauris@positiiviset.fi).
Aids-konferensseihin hakeminen käy työstä.
Olen hakenut monta kertaa ns. scholarshipiä eli stipendiä, jossa osallistujan konferenssin osallistumismaksu, matkat, asuminen ja ruokakulut korvataan. Melkein joka kerta hakemukseni on hylätty kokonaan, mutta kerran onnistuin saamaan konferenssin osallistumismaksun katettua. Muut kulut olisi pitänyt maksaa itse, joten haaveksi jäi osallistuminen sillä kertaa. Nykyään länsimaissa asuvat hakijat eivät juurikaan saa stipendejä, koska ne on varattu matalan tulotason maista tuleville osallistujille.
Päätin kokeilla hakemista konferenssin vapaaehtoiseksi ja yllätyksekseni vapaaehtoistyöhön hakemiseen ei tarvittu suosituksia omalta organisaatiolta tai mitään muitakaan todistuksia, joita stipendiä hakiessa tarvitaan. Toinen yllätys oli yhteydenoton nopeus, sillä minuun oltiin jo vajaan viikon kuluttua yhteydessä. Minulta kysyttiin, voisinko harkita toimivani esihenkilönä muille vapaaehtoisille. Ei tarvinnut miettiä, sillä olin erittäin kiinnostunut tästä mahdollisuudesta. Minua haastateltiin viikon kuluttua yhteydenotosta Teamsin välityksellä ja niinhän siinä kävi, että minut valittiin.
Kaikki vapaaehtoiset saivat tunnukset portaaliin, jossa oli paljon informaatiota konferenssista ja tietysti työvuorojen ajankohdat. Meiltä vapaaehtoisilta kysyttiin, missä halusimme työskennellä, ja koska minulla on kokemusta asiakaspalvelusta, oli luonnollinen valinta rekisteröintialue. Aloitin työt siellä ensimmäisenä varsinaisena konferenssipäivänä. Tämän takia en, ikävä kyllä, päässyt osallistumaan avajaisiin, koska olin silloin töissä.
Hakemuksia oli tehty 1200, joten mikään läpihuutojuttu ei hakeminen ja valituksi tuleminen ollut.
Meitä vapaaehtoisia oli yhteensä 195, vaikka ennakkotietojen mukaan piti olla 350. Hakemuksia oli tehty 1200, joten mikään läpihuutojuttu ei hakeminen ja valituksi tuleminen ollut. Ennen konferenssia saimme luettavaksi mm. vapaaehtoisten käsikirjan, käyttäytymiskoodin messuilla ja muita messuihin ja vapaaehtoisuuteen liittyviä asiakirjoja ja manuaaleja. Käyttäytymiskoodi oli tosi velvoittava ja sitä piti noudattaa kirjaimellisesti. Esimerkiksi, kun vapaapäivinä kävin kuuntelemassa luentoja, niin toisia vapaaehtoisia tavatessa pidin huolta, että naisryhmän kohdatessani saatoin sanoa: ”Hyvää huomenta ihanat ihmiset” sen sijaan, että olisin käyttänyt nainen-sanaa ihmisen sijaan. Ei saanut olettaa kenestäkään yhtään mitään ja piti käyttäytyä kaikkia kohtaan arvostavasti ja neutraalisti.
Itse matkustin Müncheniin konferenssiviikkoa edeltävänä torstaina, sillä kaikki vapaaehtoiset oli velvoitettu olemaan paikalla perjantaista 19.7. konferenssin päättävään päivään 26.7. asti. Meillä vapaaehtoisilla oli perjantaina konferenssipassin ja muiden materiaalien jako ja saimme kaikki 2 t-paitaa, joita sai pitää päällä vain silloin, kun oli töissä. Tutustuimme konferenssin eri tiloihin ja meillä oli ns. kick-off, jossa nostatettiin henkeä ja pidettiin erilaisista työhön liittyvistä seikoista, kuten turvallisuudesta, infotilaisuus. Me vapaaehtoiset emme saaneet myöskään kuvata luentojen osallistujia tai muitakaan konferenssikävijöitä. Vapaaehtoisista kyllä oli paljonkin kuvia, mutta niiden jakaminen someen oli kiellettyä.
Konferenssi pidettiin Messe Münchenin yhdessä osassa. Messe München on valtava rakennuskompleksi, joka levittäytyy hehtaarien ja kilometrien alueelle ja on rakennettu Münchenin entisen lentokentän paikalle. Niinpä joka paikkaan oli pitkä kävelymatka ja siellä sai todella pistää tossua toisen eteen mennäkseen työpisteelle, lounaalle, kahville tai positiivisten loungeen. Valtavassa sisääntuloaulassa, jossa rekisteröintialue oli, ei lupauksista huolimatta laitettu ilmastointia päälle niin kuin muissa konferenssin tiloissa. Ehdin olla vain yhden päivän eli 6 tuntia rekisteröintialueella, kun 30 asteen lämpötilassa työskentely pisti elimistön sekaisin. En myöskään ollut ainoa, joka kärsi tästä. Onneksi sain vaihdettua ns. session roomeihin eli erikokoisten kokoustilojen, auditorion ja hallien valvontaan. Opastin delegaatteja löytämään oikeisiin istuntosaleihin, neuvoin messuosastojen sijainteja, mistä vessat ja ravintolapalvelut löytyvät. Monet kyselivät myös paikallisten nähtävyyksien perään ja ohjasin heidät Münchenin kaupungin omaan infopisteeseen.
Parasta tässä kokemuksessa olivat muut vapaaehtoiset.
Parasta tässä kokemuksessa olivat muut vapaaehtoiset. Tapasin valtavan määrän vapaaehtoisia ympäri maailmaa. Osa vapaaehtoisista oli mukana jo 10. kertaa, jotkut olivat olleet mukana 5–6 kertaa ja sitten oli meitä, jotka olimme ensikertalaisia. Tapana oli, että iltavuoron jälkeen menimme läheiseen ostoskeskukseen päivälliselle, sillä vaikka työpäivinä oli vapaaehtoisille ilmainen lounas, meistä monella oli kova nälkä klo päivän päättyessä klo 20.
Vapaaehtoisissa oli sekä hiv-positiivisia että hiv-negatiivisia. Omalla statuksella ei ollut mitään väliä, olimme kaikki samaa joukkoa. Meillä oli viimeisenä konferenssipäivänä cocktail-tilaisuus, johon olimme jo ennen konferenssia saaneet toivoa mielimusiikkiamme. Tilaisuudessa tanssittiin ja laulettiin, halailtiin ja vaihdettiin vielä yhteystietoja. Tunsin valtavaa haikeutta ja surumielisyyttä, koska monia ihania vapaaehtoisia en koskaan enää tapaisi. Onneksi osan kanssa vaihdamme kuulumisia viikoittain edelleen ja toivon todella, että jaksamme myös pitää jatkossakin yhteyttä.
Meillä on edelleen esihenkilöiden WhatsApp-ryhmä ja pyysin heitä kuvaamaan sanoille tunteita, joita vapaaehtoisuus herätti. Yhdeksän henkilöä kertoi tuntemuksistaan yksittäisin sanoin. Olen poistanut listasta päällekkäisyydet, joten tunnekirjo oli valtava. Voin jakaa heidän kanssaan jokaisen tunteen, jonka nyt jaan teidän kanssanne.
Gratitude, Pride, Visibility, Hope, Friendship, Growth, Joy, Insight, Empathy, Understanding, Camaraderie, Unity, Love, Community, Pride, Inspiration, Gratitude, Unity in Purpose, Privileged, Revived, Caring, Honesty, Solidarity, Support, Enthusiasm, Integrity, Kindness, Loyalty, Maturity, Nurturing, Openness, Patience, Quality, Respect, Trust, Understanding, Values, Wisdom.
Päivi
Konferensissa kuultiin erittäin hyviä uutisia pistettävän, pitkävaikutteisen lenakapaviirin käytöstä hivin ehkäisyssä. Lenakapaviiri kaksi kertaa vuodessa annetuna pistoksena antoi 100 % suojan hiviä vastaan. UNAIDSin pääjohtaja Winnie Byanyima kuvaili Gileadin kahdesti vuodessa injektoitavaa lenakapaviiria hivin ehkäisyyn ”ihmeitä tekeväksi ehkäisyvälineeksi”.
Lenakapaviirin käyttöä hivin ehkäisyyn tutkittiin PURPOSE 1 -tutkimuksessa. Tutkimus aloitettiin, koska prepin eli hivin ehkäisyyn tarkoitetun lääkityksen käyttöönotossa ja siihen sitoutumisessa on puutteita cissukupuolisten naisten keskuudessa.
Tutkimukseen osallistui nuoria tyttöjä ja naisia Etelä-Afrikassa ja Ugandassa. Osallistujat jaetiin kolmeen ryhmään ja he saivat suhteessa 2:2:1 lenakapaviiria injektioina 26 viikon välein, päivittäin suun kautta otettavaa emtrisitabiini-tenofoviirialafenamidia (TAF) tai päivittäin suun kautta otettavaa emtrisitabiini-tenofoviiridisoproksiilifumaraattia (TDF). Kaikki osallistujat saivat myös vuorotellen ihonalaista tai suun kautta annettavaa lumelääkettä.
Tutkimukseen osallistui 5338 hiv-negatiivista henkilöä. Kaikkiaan tutkimuksen aikana havaittiin 55 hiv-tartuntaa: 39 tartuntaa 2136 osallistujan TAF-ryhmässä ja 16 tartuntaa 1068 osallistujan TDF-ryhmässä.
PURPOSE 1 -tutkimuksen välitulokset vahvistivat, että lenakapaviiri antoi 100 % suojan hivin tarttumista vastaan cissukupuolisilla naisilla. Päivittäin TAF- tai TDF-valmistetta käyttävistä naisista 1–2 % sai hiv-tartunnan. Tulokset olivat niin merkittäviä, että kokeet keskeytettiin, ja lenakapaviiria ryhdyttiin tarjoamaan myös verrokkiryhmään kuuluneille.
Tutkimuksessa ei havaittu turvallisuusongelmia. Injektiokohdan reaktiot olivat yleisempiä lenakapaviiriryhmässä (68,8 %) kuin lumelääkeryhmässä (TAF ja TDF yhdessä) (34,9 %); neljä lenakapaviiriryhmän osallistujaa (0,2 %) keskeytti tutkimushoidon injektiokohdan reaktioiden vuoksi.
Uusi hiv-lääke antaa 100% suojan, mutta hinta on tutkijoiden mukaan kohtuuton. Useissa puheenvuoroissa konferenssissa kritisoitiin lääkeyhtiö Gileadin ahneutta. Kysymyksiä herätti lenakapaviirin hinnoittelu, ja se, olisiko tämä ihmetyökalu yksinkertaisesti liian kallis käytettäväksi pieni- ja keskituloisissa maissa.
Konferenssissa esitetty tutkimus arvioi, että lenakapaviirin hinta voisi olla 100 dollaria henkeä kohti vuodessa ja myöhemmin 35–40 dollaria. Kun tutkimukseen ja kehitykseen investoidaan, kysyntä skaalautuu ja geneerinen lenakapaviiri voidaan tuottaa massatuotantona vapaaehtoisella lisensoinnilla. Hivin hoidossa vuoden hoito lenakapaviirilla maksaa tällä hetkellä noin 40 000 dollaria.
Laskelmat perustuvat lenakapaviirin ainesosiin ja tuotantokuluihin. Tulos on laskettu niin, että vuosittaisia käyttäjiä olisi 10 miljoonaa ja lääkkeen myynnistä jäisi 30 prosentin voitto.
Tutkimuksen tekoon osallistunut Andrew Hill toteaa, että kansainvälinen tutkijaryhmä on aiemmin tehnyt vastaavia arvioita, jotka ovat myös myöhemmin osoittautuneet oikeaksi.
”Ei ole liioittelua sanoa, että uusien hiv-tartuntojen hävittäminen vuoteen 2030 mennessä riippuu siitä, varmistaako Gilead, että globaalilla etelällä on reilu mahdollisuus saada lenakapaviiria”, sanoi Ouma nuorten hiv-positiivisten Y+ Global järjestöstä arvioidessaan lenakapaviirin merkitystä hänen kaltaisilleen nuorille.
Nyt julkaistut tulokset lääkkeen tehosta koskevat cis-naisia eli syntymässä naiseksi määritettyjä naisia. Argentiinassa, Brasiliassa, Meksikossa, Perussa, Etelä-Afrikassa, Thaimaassa ja Yhdysvalloissa on tällä hetkellä käynnissä kokeita, joissa lenakapaviiria testataan cis-miesten kanssa seksiä harrastavilla cis-miehillä, transmiehillä, transnaisilla ja muunsukupuolisilla. Tuloksia odotetaan vuoden 2024 lopulla tai vuoden 2025 alussa.
PURPOSE 1 -tutkimuksen huolellinen suunnittelu toi esiin myös monia muita ”tuloksia”:
Huom! Lenakapaviiri on käytössä oleva hiv-lääke, Suomessa kauppanimenä Sunlenca. Kyseessä on retroviruslääke, joka kuuluu kapsidin estäjien ryhmään. Sunlenca-valmistetta käytetään yhdessä muiden retroviruslääkkeiden kanssa hiv-infektion hoitoon aikuisille, joilla on rajalliset hoitomahdollisuudet (esimerkiksi kun muut retroviruslääkkeet eivät ole riittävän tehokkaita tai eivät sovellu potilaalle). Nyt raportoidut tutkimukset tutkivat lenakapaviirin käyttöä hivin ehkäisyyn. Tutkimuksissa lenakapaviiria on annettu pistämällä kaksi kertaa vuodessa.
Lokakuun alussa Gilead ilmoitti allekirjoittaneensa lisenssisopimuksia kuuden geneerisen valmistajan kanssa lisätäkseen lenakapaviirin saatavuutta hivin ehkäisyyn korkean esiintyvyyden maissa, joissa resurssit ovat rajalliset.
UNAIDS kommentoi heti ilmoituksen jälkeen tyytyväisyyttään Gileadin ilmoitukseen sitoutumisesta voittoa tavoittelemattomaan hinnoitteluun.
”… Mutta olimme odottaneet innokkaasti konkreettista hintaa. Kehotamme Gileadia ilmoittamaan sen ja tarjoamaan täyttä avoimuutta kustannuksistaan. Arvostetut tutkijat ovat osoittaneet, että lenakapaviiria on mahdollista valmistaa ja myydä 100 dollarilla potilasta kohti vuodessa, ja hinta voi laskea jopa 40 dollariin.
Tämän lääkkeen valmistaminen Afrikan maissa, joissa hiv-tapausten määrä on korkein, on kestävän kehityksen kannalta ratkaisevan tärkeää. Gileadin olisi otettava mukaan valmistajia Etelä-Afrikan kaltaisissa maissa, joissa on vahvaa tuotantokapasiteettia.”
UNAIDS 2024
”Paljon enemmän työtä tarvitaan vielä, jotta varmistetaan, ettei kukaan lenakapaviiria tarvitseva jää jälkeen ja että Gileadin sitoumus nopeasta ja kohtuuhintaisesta saatavuudesta toteutuu. Monien keskituloisten maiden jättäminen lisenssien ulkopuolelle on erittäin huolestuttavaa ja heikentää tämän tieteellisen läpimurron mahdollisuuksia.”
Lähteet:
www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2407001
Andrew Hill. Generic production of lenacapavir targeting under $100 PPPY: Analysis of the Active Pharmaceutical Ingredient.